fbpx
اخر الاخبار
احتفالات بنجاح حملة لانقاذ حياة الطفلة رقية

مصر: جمع أكثر من 46 مليون جنية لتوفير أغلى علاج في العالم

القاهرة – الراية :

نجح المصريون في جمع تبرعات وصلت إلى أكثر من 46 مليون جنية مصري لعلاج الطفلة “رقية” من محافظة الإسكندرية المصابة بالضمور العضلي، متخطية المبلغ المستهدف والمقدر بقيمة 40 مليون جنيه (2 مليون دولار)، بهدف علاج الطفلة من مرض ضمور العضلات الشوكي ومنحها حقنة “Zolgensma” التي تعد العلاج الوحيد والأغلى في العالم لحالتها.

وقالت نورهان والدة الطفلة، إن رقية ولدت مثل أي طفل طبيعي لم تكن تشتكي من شيء إلى أن وصلت إلى سن الستة أشهر وبدأت الأعراض تظهر عليها.

وأضافت أن الأعراض كانت عبارة عن عدم قدرة رقية على الوقوف وعدم القدرة على الحبو بجانب عدم تحريك جسمها من وضعية النوم فجميع تلك الأشياء افتقدتها بسبب مرضها.

 وأشارت نورهان، إلى أنها بدأت في الذهاب إلى أكثر من دكتور للتأكد من حالتها مع القيام بعدة فحوصات كثيرة إلى أن تأكدت أن رقية مصابة بذلك المرض.

وأكدت نورهان، أنها فور معرفتها بذلك كانت رقية قد بلغت العام ونصف وأنه لا يوجد وقت سوى نصف عام لأن تلك الحقنة يجب إعطائها للطفل بعمر قبل السنتين.

وأشارت نورهان إلى أنها قامت بإنشاء حساب للتبرعات على مواقع التواصل الاجتماعي فيس بوك لتوصيل الأمر لأكبر عدد ممكن، وبالفعل ذلك حدث فكانت مندهشة برواد مواقع التواصل الاجتماعي وتفاعلهم الكبير تجاه حالة رقية لأنهم مدركين أنها لا تملك سوى أيام فقط.

وأكد والد الطفلة رقية أنه جرى جمع مبلغ أكثر من المطلوب قائلًا: “جمعنا مبلغ 45 مليون جنيه، أي بزيادة 5 ملايين جنيه عن المبلغ المطلوب والتبرعات في تزايد، لافتا إلى أن المبالغ الإضافية سيتم إعادة توجيهها لدعم حالات أخرى مثل رقية.

وأضاف والد رقية في تصريحاته صحفية أن سيتم اجراء بعض الفحوصات وسيتم إعطاء الحقنة للطفلة خلال أيام، مشيرا إلى أنهم نجحوا في جمع المبلغ في زمن قياسي.

ورقية هي طفلة تعاني من ضمور العضلات الشوكي، وتحتاج إلى حقنة “زولجانزما” التي تبلغ تكلفتها 40 مليون جنيه، وتعتبر حقنة “Zolgensma” أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي، والذي حصل على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية “FDA” في عام 2019، وتم تخصيصه للأطفال الأقل من عامين، وذلك لعلاج ضمور العضلات لدي الأطفال الناجم عن التغيرات الجينية في جين SMN1، لهذا الغرض، يتم إعطائها للأطفال أقل من عامين.

و تصدر وسم “أنقذوا حياة رقية” مواقع التواصل الاجتماعي في مصر، لتوفير “أغلى علاج في العالم” للطفلة التي لم تتجاوز العامين إثر إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA) وتبقي شهر واحد فقط قبل أن تفقد الطفلة فرصة العلاج بشكل كامل، واحتفل رواد مواقع التواصل الاجتماعي بنجاح الحملة خلال وقت قياسي.

العلامات

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *

زر الذهاب إلى الأعلى
إغلاق
إغلاق
X